Penyakit Seribu Wajah- SLE

NAMA penyakit seribu wajah memang tepat untuk menerangkan penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau lupus kerana penyakit autoimun ini boleh menyerang mana-mana organ — kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, jantung, mata, usus, salur darah, darah, otak mahupun sistem saraf.

Apabila disebut penyakit autoimun, ia bermakna masalah dihadapi seseorang itu disebabkan kecelaruan sistem imun atau pertahanan badannya. Sistem imun akan menganggap organ badan sebagai bahan asing yang perlu dihapuskan. Akibatnya timbul pelbagai komplikasi penyakit akibat serangan sistem imun yang berpanjangan terhadap organ tertentu dan ia boleh membawa maut jika tidak diberi rawatan.

Gejala dialami pesakit berbeza-beza mengikut organ yang dianggap benda asing oleh sistem imun. Jika ia menyerang kulit, bermakna gejalanya kelihatan pada kulit; sebaliknya jika menyerang buah pinggang, ia menyebabkan perubahan pada air kencing dan jika pada sendi, pesakit mengalami sakit sendi berpanjangan.

Kemunculan penyakit ini lazimnya tidak disedari kerana ia menunjukkan gejala awal yang umum seperti sakit sendi, letih dan lesu, ruam dan demam. Ini menyebabkan ia sukar dikesan dan pesakit berkemungkinan mengambil ubat untuk menangani masalah yang tidak dialami. Anggota paling lazim diserang ialah kulit dan sendi, tetapi paling digeruni ialah apabila penyakit menyerang buah pinggang.

Di seluruh dunia dianggarkan ada lima juta pesakit SLE dan di Malaysia jumlahnya mencecah 12,000 hingga 15,000 orang, kebanyakannya wanita muda dalam lingkungan usia 15 hingga 44 tahun. Walaupun 90 peratus pesakit adalah wanita, SLE juga boleh menyerang lelaki dan kanak-kanak dengan gejala sama; dan jika berlaku pada lelaki, penyakit biasanya lebih teruk.

Menurut Perunding Reumatologi Hospital Putrajaya, Dr Heselynn Hussein, oleh kerana gejalanya sangat pelbagai, penentuan dan pengesahan penyakit ini juga lebih sukar.

"Kadangkala doktor terpaksa mengambil masa berbulan hingga bertahun untuk mengesan SLE, itupun jika pesakit datang berterusan kepada seorang doktor untuk mendapatkan rawatan," katanya.

Secara umum SLE boleh dibahagikan kepada tiga jenis iaitu:

Sistemik lupus eritematosus
Sistemik bermaksud keseluruhan tubuh. Maknanya penyakit ini boleh menyerang seluruh bahagian badan

Diskoid lupus eritematosus
Ini ialah gangguan kulit yang kronik. Ruam merah boleh timbul di seluruh badan, muka dan kepala. Individu yang ada masalah ini mungkin mengalami SLE pada ketika itu atau mendapatnya kemudian

Lupus yang terjadi akibat pengambilan ubat
Gejala lupus ini sama seperti SLE, tetapi hilang apabila pengambilan ubat dihentikan Gejala penyakit juga berbeza-beza antara pesakit tetapi yang biasa dialami ialah:

• Demam, keletihan dan penurunan berat badan. Demam yang dialami biasanya berpanjangan sehingga beberapa minggu
• Sakit dan bengkak sendi (artritis) selama beberapa minggu l Tompok merak menyerupai bentuk kupu-kupu di pipi dan hidung 
• Tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari Ulser di mulut dan hidung berlanjutan melebihi sebulan 
• Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di keliling garis rambut
• Sawan, strok dan gangguan mental (jika SLE menyerang otak) 
• Risiko mengalami darah beku 
• Kerap keguguran apabila mengandung 
• Kehadiran darah atau protein dalam air kencing (menunjukkan gangguan pada buah pinggang)

Bilangan sel darah putih atau merah yang rendah Itu gejala umum. Gejala dialami pesakit bergantung kepada organ yang diserang seperti:

1. Kulit — Ruam yang timbul (sama ada pada muka, leher atau kulit kepala); ruam kupu-kupu pada muka (pipi dan hidung); kulit sangat sensitif pada cahaya (pesakit perlu memakai losyen pelindung sinar UV dengan SPF 30 ke atas setiap kali keluar rumah); ulser pada hidung dan mulut (tidak sakit); vaskulitis (tompok merah jambu pada jari tangan dan kaki); alami fenomena Raynaud iaitu jari berubah warna apabila sejuk dari putih, biru ke merah dan keguguran rambut yang banyak dalam masa singkat
2. Sendi — Organ paling kerap diserang dan menyebabkan sakit sendi. Sakit sendi akibat SLE tidak sama dengan reumatoid artritis kerana ia jarang menyebabkan kerosakan sendi. Biasanya kesakitan berlaku pada sendi jari, pergelangan tangan dan kaki, lutut, siku dan bahu 
3. Buah pinggang — Serangan paling digeruni pesakit kerana ia biasanya serius. Keradangan buah pinggang (nefritis) menjejaskan keupayaan pesakit membuang sisa toksik daripada badan melalui air kencing. Gangguan buah pinggang ini tidak membuatkan pesakit mengalami kesakitan, tetapi kaki mereka mungkin bengkak. Ujian air kencing dan darah boleh menunjukkan sama ada buah pinggang pesakit terjejas atau tidak. Kegagalan buah pinggang jarang berlaku tetapi keradangan ini boleh menyebabkan tekanan darah meningkat, loya dan muntah.Jika terjejas, perlu jalani ujian susulan seperti biopsi buah pinggang untuk mengetahui tahap penyakit. Untuk biopsi ini jarum dicucuk di belakang badan (pada kedudukan buah pinggang) tetapi ramai pesakit salah anggap dan menyangka doktor mahu mengambil air tulang belakang. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) mengkelaskan ada enam jenis pembabitan buah pinggang dan setiap satu memerlukan ubat berbeza dan doktor tidak dapat memberi ubat yang sesuai jika pesakit enggan menjalani biopsi 
4. Jantung — Pesakit boleh alami sakit jantung (dengan gejala sakit dada). Malah pesakit berisiko tinggi mengalami masalah arteriosklerosis iaitu salur darah menjadi keras 
5. Paru-paru — Keradangan lapisan paru-paru (pleuritis) menyebabkan pesakit rasa sakit dada ketika bernafas. Pesakit juga boleh mendapat jangkitan kuman pada paru-paru (pneumonia)
6. Darah — Pesakit akan alami kekurangan sel darah putih atau platelet. Ada juga pesakit alami masalah pendarahan kerana darah cepat beku.
7. Sistem saraf — SLE akan menjejaskan otak atau saraf. Mereka akan mengalami sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok atau perubahan kelakuan 
8. Salur darah — Keradangan salur darah boleh menjejaskan aliran darah ke seluruh badan dan ia memerlukan rawatan segera SLE adalah penyakit berkaitan genetik. Bagi pasangan kembar seiras, jika seorang menghidap lupus, kebarangkalian pasangan kembarnya mendapat penyakit ini antara 14 hingga 57 peratus. Malah lima hingga 12 peratus pesakit lupus mempunyai keluarga yang juga menghidap penyakit sama. 

Walaupun ia penyakit genetik, beberapa faktor boleh merangsang serangan SLE seperti:

• Jangkitan virus l Pengaruh hormon — pengambilan pil perancang keluarga mengandungi hormon estrogen dikatakan meningkatkan risiko serangan lupus sebanyak 50 peratus
• Cahaya ultra lembayung (UV) boleh merangsang sel kulit dan badan yang menyebabkan penghasilan lebih banyak auto antibodi 
• Terdedah kepada habuk silika (bahan pembersih, tembikar dan simen) serta merokok juga boleh meningkatkan risiko lupus Pengesanan 

Ada banyak cara untuk menentukan SLE, tetapi kaedah asas yang digunakan ialah melihat kepada gejala penyakit selain ujian kehadiran auto antibodi dalam darah. Pesakit perlu ada sekurang-kurangnya empat daripada 11 ciri iaitu:

1. Kesan merah pada muka dan hidung yang dipanggil pipi rama-rama  
2. Ruam bertompok yang boleh meninggalkan parut 
3. Menjadi sensitif terhadap cahaya matahari (fotosensitif); jika terdedah pada cahaya matahari, timbul ruam pada kulit
4. Ulser pada mulut, hidung atau kerongkong 
5. Mengalami sakit sendi membabitkan dua atau lebih sendi. Sendi membengkak, merah dan sakit 
6. Keradangan tisu yang melapisi jantung atau paru-paru (pleuritis atau perikarditis). Biasanya tisu pada bahagian yang terbabit dalam pernafasan boleh mengalami keradangan 
7. Berlaku keganjilan pada buah pinggang. Air kencing mungkin mengandungi protein berlebihan atau gumpalan bahan sel yang dipanggil kas 
8. Keradangan otak. Ia boleh dikesan apabila pesakit mengalami sawan atau masalah penyakit mental yang teruk (psikosis). Pesakit mungkin mengalami delusi, halusinasi dan pemikirannya berubah-ubah 
9. Kiraan komposisi darah yang tidak normal, membabitkan jumlah sel darah putih, sel darah merah dan platelet 
10. Gangguan sistem imun. Beberapa ujian khas boleh menentukan ketidaknormalan antibodi pesakit SLE 
11. Antibodi antinuklear (ANA). Ujian menunjukkan keputusan positif pada antibodi ANA Kini kaedah lebih cepat ialah ujian darah yang merangkumi kiraan sel darah dan ujian asid deoksiribonukleik (DNA). Ujian ini juga mengesan faktor antinuklear, anti antibodi asid deoksiribonukleik (DNA) dan paras komplemen serum C3 dan C4.

Ubat dan kesannya Menurut Perunding Reumatologi Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) Dr Amir Azlan Zain, pemberian ubat kepada pesakit tertakluk kepada organ diserang. Sehingga kini beberapa kumpulan ubat digunakan untuk merawat SLE iaitu:

Ubat antikeradangan bukan steroid (NSAIDs) - Ini adalah ubat untuk menghentikan keradangan, khususnya bagi pesakit yang alami sakit sendi, otot dan demam berpanjangan. "Kebanyakan pesakit boleh menerima ubat NSAIDs dengan baik. Antara kesan sampingan ubat ialah sakit perut, cirit-birit, pedih ulu hati, retensi air (pengumpulan air dalam badan), peningkatan tekanan darah, ruam dan kaki bengkak. Ia tidak boleh diambil jika mengandung, terutama pada tiga bulan pertama," katanya.

Hidrosiklorokuin - Ini adalah ubat anti malaria yang didapati sangat berkesan merawat SLE yang menyerang sendi dan kulit. Bagaimanapun, ia bertindak sangat perlahan (dua hingga tiga bulan untuk menunjukkan kesan). Ubat ini biasanya diteruskan ketika hamil kerana ia boleh menghalang SLE daripada berulang

Steroid (kortikosteroid) - Ia berkesan untuk hampir semua jenis SLE. Walaupun ada banyak kesan sampingan, ia bertindak cepat dan dengan pengurusan baik, dos ubat boleh dikurangkan. Ubat tidak boleh dihentikan sesuka hati atau secara tiba-tiba dan pesakit perlu berbincang dengan doktor terlebih dulu kerana ia boleh meningkatkan risiko serangan jantung. Pemberhentian pengambilan ubat perlu dilakukan secara perlahan-lahan di bawah pengawasan doktor
Imunosupresif — Ubat yang menghalang sistem imun daripada terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Ia boleh diberi dalam bentuk pil atau suntikan. Sama seperti ubat lain, ia tidak boleh dihentikan serta-merta kerana boleh menyebabkan serangan SLE berulang.

Pengurusan dan kualiti hidup
Adakah diet khas untuk pesakit SLE? Tiada. Pesakit dinasihat mengamalkan pemakanan seimbang dan berkhasiat selain mengambil ubat mengikut arahan doktor. Namun pengambilan beberapa jenis makanan perlu dikurangkan kerana ia boleh merangsang keradangan seperti daging merah, telur, makanan berkanji, makanan daripada tepung dan sayur-sayuran berwarna gelap seperti terung dan tomato. Sebaik-baiknya ambil makanan segar dan pesakit perlu mengelak makanan awet. Jika mulut ada ulser, makan makanan yang lembut sehingga ulser sembuh

Bolehkah pesakit bersenam? 
Ya, tetapi hentikan senaman sementara waktu ketika penyakit aktif (apabila badan terasa sakit). Pilih senaman yang memberi impak rendah kepada badan seperti berenang. Jika tidak tahu berenang pun tidak mengapa, kerana anda masih boleh melakukan aktiviti senaman mudah dalam air seperti berjalan
Bolehkah pesakit SLE mengandung?
Ya. Pesakit perlu memberitahu doktor jika merancang untuk hamil supaya dos ubat boleh dikurangkan atau diganti dengan ubat lain kerana ada ubat boleh menjejaskan janin. Pesakit mungkin berdepan masalah melengkapkan kehamilan kerana SLE boleh menyebabkan keguguran. Penyakit ini boleh menjadi aktif ketika seseorang wanita hamil akibat perubahan paras hormon. Walaupun kadangkala ujian darah selepas keguguran pertama menunjukkan keputusan normal, biasanya penyakit dapat dikesan apabila keguguran kedua atau ketiga berlaku
Adakah bayi anda akan mendapat SLE?
Tidak. Jika ada pun, sangat jarang berlaku kerana ketika hamil, anda mewariskan antibodi anda kepada bayi dalam kandungan
Adakah kesan pada kulit kekal?
Tidak. Masalah kulit hilang apabila SLE terkawal tetapi yang penting ialah lindungi kulit dengan memakai losyen pelindung cahaya mengandungi SPF 30 ke atas. Elak pewarna rambut dan krim pelembap yang tidak diperlukan. Jika mahu memakai alat solek, pilih jenis yang hipoalergenik (tidak menyebabkan alahan).
Jika pergi ke tanah tinggi yang sejuk, pesakit masih perlu memakai krim pelindung cahaya kerana di tanah tinggi kesan UV sebenarnya lebih kuat, terutama pada jam 10 pagi hingga 5 petang. Jika mahu keluar, pakai baju lengan panjang, topi besar atau payung
Bolehkah ambil suntikan vaksin?
Ya, tetapi dengan syarat vaksin berkenaan tidak mengandungi virus hidup. Beritahu doktor mengenai penyakit anda sebelum mengambil mana-mana suntikan vaksin Hidup bersama pesakit SLE

Perbincangan biasanya tertumpu pada pesakit saja tetapi sebagai ahli keluarga, anda juga perlu belajar untuk hidup bersama pesakit. Antara caranya ialah:

• Beri sokongan kepada pesakit, terutama kanak-kanak. Ini kerana mereka biasanya tertekan apabila mengetahui penyakit mereka tidak akan sembuh atau diejek rakan apabila berlaku perubahan pada fizikal akibat kesan sampingan ubat.
• Belajar memahami penyakit dan rawatan. Fahami kesan sampingan rawatan supaya anda mudah mengendalikan pesakit.
• Teman pesakit ke klinik atau hospital. Jangan biarkan pesakit pergi sendirian 
• Ingatkan pesakit untuk mengambil ubat 
• Bincang mengenai perasaan, kebimbangan dan masalah yang anda hadapi yang berkaitan dengan pesakit 
• Sertai kumpulan sokongan untuk lebih memahami keadaan pesakit.